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“割肝救子”一周年,回访对话母亲吴雯雯

尽管磕磕碰碰 成长仍旧惊喜不断

2019-06-20 07:32 来源:南方网 黄锦辉 李秀婷 曹斯
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  亲体肝移植手术一年后,昊铭和雯雯身体状况都非常好。南方网全媒体记者 张梓望 郑一见 摄

  人们常用顽强来形容沙漠中的仙人掌。对一年前“割肝救子”的年轻母亲吴雯雯来说,自己的“新肝”宝贝昊铭就像仙人掌一样,顽强成长。

  昊铭患有先天性胆道闭锁,肝移植是延续生命的唯一办法。去年的今天(5月11日),5个月大的昊铭接受了亲体肝移植手术,捐肝者是妈妈雯雯。当天,南方日报记者全程跟踪报道了雯雯“割肝救子”的全过程,引发了百万人的关注。

  一年来,尽管磕磕碰碰,孩子的成长仍让雯雯惊喜不断,也让她重新体悟到了生命的价值。在母亲节来临之际,记者来到位于珠海斗门区的雯雯家回访,聆听雯雯“割肝救子”这一年来的心声。

  2019-06-20,亲体肝移植手术前,雯雯亲了昊铭一口,并发了一条朋友圈,说期待孩子变白的样子。南方网全媒体记者 张梓望 摄

  “我是妈妈,我为何不能救孩子?”

  南方日报:还记得去年得知昊铭病情时的心情吗?

  吴雯雯:确诊先天胆道闭锁时,我的第一反应是懵的,尤其是知道孩子需要进行肝移植时,我就在想,器官移植,这不是电视剧发生的剧情吗?怎会发生在自己身上。

  南方日报:做出“割肝救子”的决定应该并不轻松吧。

  吴雯雯:当时如果不做肝移植孩子就没命,做肝移植又困难重重。肝源很难等,在筹钱准备的过程中,昊铭也差点没挨过去。那时因肝功能不好,凝血功能出现障碍,他已经呕血、拉血、眼球出血,脸上被手抓得都是血。

  我跟老公说,可能这一次孩子挺不过去了。我老公当时就说,没办法,该做我们都做了,剩下的听天由命。但我觉得还没做够。医生跟我说,你可以做亲体肝移植,也就是后来大家知道的捐肝救子。我几乎想都没想就答应了。

  有些人说我好伟大,但我真的不是伟大,只是妈妈的本能。

  南方日报:听说当时你老公不同意,你怎么说服他的?

  吴雯雯:我老公比较理性,第一个不赞成。因为我是剖宫产的嘛,他说,孩子出生你已经挨过一刀,何必再挨一刀。

  其实,他是害怕孩子以后有什么“冬瓜豆腐”(指遭遇不测),比如孩子活到十多岁突然哪一天就没了,那时哭都没眼泪,他怕我会自寻短见。

  但我舍不得放弃,我就死缠烂打,天天在他耳边唠叨,像念经一样。有时说到自己都哭了,他都无动于衷。后来,我就跟他说,当初家婆有病,你作为儿子全力去救了,我是妈妈,我为何不能救孩子?

  南方日报:回看当时的照片,你在手术台上一直带着笑容,为什么你会笑?

  吴雯雯:其实做移植前,我整天都是很心酸的,很愁,五味杂陈。有时带孩子出去玩,别人都会问,为何你孩子这么黄?然后他们就建议,孩子要吃什么药,有什么偏方,我只能一边感谢他们的好意,一边在心里回他们,“没用的”。

  所以上手术台时我很开心。进手术室前,我跟我老公说,我很开心,因为很快就能看到宝宝白白净净的样子了。但我老公笑不出来,他只说了一句:“快点去快点回来。”

  手术很成功。孩子住了几天ICU就回普通病房了,我们正好是6月1日儿童节出院的。从5月到6月,我在医院度过了人生第一个母亲节,他也在医院度过了人生第一个儿童节。

  亲体肝移植手术一年后,雯雯肚子上的刀疤依然清晰可见,昊铭身上的刀疤却随着身体生长越来越浅。 南方网全媒体记者 张梓望 郑一见 摄

  “好不容易抓住了孩子,怎能让他再飘走?”

  南方日报:这一年你们一家人过得怎么样?

  吴雯雯:现在,我负责在家带孩子,老公在澳门做厨师,一个月回来四五天。我们每个月都去广州复查,昊铭很优秀,几乎每次复查都会拿100分。

  孩子没出生前,我本来想着要粗生粗养,让家里老人带就行了。但是现在没办法,孩子有这个病,只能自己带。其实除了要仔细点,其他也没什么。他唯一不同是,每天要按时吃药,吃的东西要营养,住的地方要卫生,要加强锻炼。

  现在家里最多的是洗衣液、消毒水和口罩。前段时间是回南天,家里物品容易发霉,我来回洗了几次,就怕孩子把霉菌吸入肺部。如果家里有人感冒,我就要反复提醒戴口罩,否则就不要回家了。

  有人说我特别紧张,我不紧张才是假的,好不容易抓住了孩子,怎能让他再飘走?

  南方日报:有没有让你很揪心的情况?

  吴雯雯:做了移植后,要吃降低免疫的药,所以小孩免疫力特别差。我现在最怕他感冒,感冒容易引起肺炎,对于昊铭这样的小朋友来讲,重症肺炎可能随时会“拿他的命”。

  这一年里昊铭有过几次肺炎。第一次是去年10月份,他一夜之间就从支气管炎发展成肺炎,在珠海市妇幼保健院住了两个星期。今年过年时,又得了一次肺炎。当时情况比较急,我直接就从珠海打车去了广州的中山三院,儿科主任陈壮桂说,如果孩子严重的话,可能要住ICU。

  我一听,ICU,又是ICU。我数过,孩子出生到现在,已经住了5次ICU。每次进ICU,都是闯鬼门关。而且在ICU,昊铭会害怕,会哭也会闹。不过很幸运,主任后来说孩子不用进ICU,在普通病房住了两个礼拜就出院了。

  昊铭最喜欢饭后“行街”,他一跑起来,大人有时都很难跟上他的脚步。南方网全媒体记者 张梓望 郑一见 摄

  “只要他健康,我觉得每天都在赚钱”

  南方日报:很多人说是你是个伟大妈妈。

  吴雯雯:很多人说我给了孩子第二次生命,但其实最伟大的是他自己,他比我想象的要坚强和勇敢。5次进出ICU,不是谁都能最后闯关成功的。我觉得他的这种生命力就像是仙人掌掉入沙里,会自己生长。

  南方日报:听说他也是个小暖男。

  吴雯雯:是啊。有时我感冒了,他会主动递纸巾、递水,还会扯下我的口罩,帮忙擦鼻子。这时候我就想,救他真的太值得了。

  不过,他有时候也很气人,偷零食和芒果,将家里搞得一团乱,是个破坏王。更好笑的是,他现在逢人就叫爸爸,就连见到狗狗,他也叫爸爸,见到靓女,他也叫爸爸。看到儿子可爱的样子,我老公有时候会说,后悔当初没早点答应我做这个移植。

  南方日报:广东还有很多胆道闭锁的患儿,你对他们父母有什么建议?

  吴雯雯:如果想救孩子,就抓紧时间救,因为浪费的是自己孩子的生命。掏心窝地说,自己的小朋友,我们不去救,谁还去会救,孩子最大的依靠是父母。

  有个珠海的妈妈看到报道后找到了我,说自己也要去给孩子捐肝,去年9月做了移植手术。后来我们两家人成了好朋友,有时还一起玩,一起去广州复诊。

  有些家庭有顾虑,其实我很理解。做移植,一是钱的问题,二是怕孩子做了移植就不正常了。但打个比方,车坏了换个零件还能正常开,孩子也是正常人。

  南方日报:你以后会跟孩子说自己救他的事吗?

  吴雯雯:我想,他会问我,为何我肚子上有这条疤。我不会介意跟他说起这件往事,但这不是为了彰显我的伟大。我会告诉他,像你这样的孩子有很多,其实你跟别人没有什么差别,千万不要有心理负担。

  经历这件事,我重新明白了生命的意义,生命不是我生了他、他再生下一代的传承,而是每一天早上醒来时他都睡在我身边的充盈感。只要他健康,我觉得每天都在赚钱。

  南方网全媒体记者 黄锦辉 李秀婷 曹斯

编辑: 何柏梅

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